Door mijn ogen...

25. jul, 2012

Ik lette even niet op en struikelde op een dag zomaar over de aankomende toekomst. Er lagen twee zeilboten maatje 39 in de kamer en ze waren niet van mij. In het badkamerkastje staan nu drie rollers deodorant. Sinds wanneer is dat? Op de laatste schoolfoto zie ik ineens het verschil. De rondingen zijn aan het verdwijnen. In het hoekige van zijn kin en het bottige van zijn schouders begin ik de eerste tekenen van de naderende puber te ontwaren. Daar komt de man aan die hij op een dag zal zijn, althans fysiek. 

De allereerste keer dat ik hem wegbracht naar het kinderdagverblijf was hij drie maanden oud. Het was een 'wenochtend'. En ik neem aan dat die wenochtenden vooral voor de mama's en papa's in het leven zijn geroepen. Ik bracht hem met trillende armen die hem niet wilden loslaten, een dikke keel en lood in mijn schoenen. Thuis zat ik apathisch op de bank naar de klok te staren, te wachten totdat het tijd was om hem weer op te halen en dat hele achterlijke zwangerschapsverlof te vervloeken. "Geniet maar eens lekker van een ochtend zonder je kind", zeiden ze. Maar het huis voelde te leeg, zijn kamer was te groot en ik dwaalde door de uren die net zo verloren voelden als mijn baby; ik had fysieke pijn. Buikpijn en kramp in mijn lijf. Het voelde onnatuurlijk. Na vier uur haalde ik hem weer op. Hij lag heerlijk te pruttelen in een box, had nog geen traan gelaten en een hele fles op. "Ging het goed?" Vroeg ik met trillende onderlip.
"Hier ging het uitstekend," zei de leidster, "en met jou?"
Ik heb eelt moeten kweken op mijn ziel, op mijn hart. De eerste keer dat ik 's ochtends wegreed van het kinderdagverblijf stroomden de tranen over mijn wangen en voelde ik weerhaken ergens in mijn buik trekken en scheuren. Elke meter die de afstand tussen mij en mijn kind vergrootte, deed letterlijk, fysiek pijn. Maar alles went. Na twee weken kon ik redelijk opgewekt in de auto stappen en reed ik zuchtend naar mijn werk. Casper had het prima naar zijn zin, er werd goed voor hem gezorgd, hij huilde haast nooit, behalve als hij honger had. 

Toen ging hij naar de kleuterschool. Hij was de 'oudste' peuter en heel trots dat hij een rugzak kreeg en een broodtrommel en drinkbeker. Ineens was het weer zo ver. Afscheid nemen van de vertrouwde, veilige omgeving. Een heel nieuwe fase. Hij was er aan toe om een stapje verder te gaan maar mama liep daarin een beetje achter. Wat was die klas toch groot. Zou hij vriendjes maken? Zou de juf wel lief voor hem zijn? Zou hij wel geholpen worden met plassen? Zouden ze er wel op letten dat hij niet alleen het beleg van zijn brood at en zijn appel maar voor de helft? Zouden ze wel aandacht hebben voor al zijn vragen? Ik lag te woelen en te draaien in mijn bed. "Is hij er klaar voor? Kan hij dit aan?" Maar eigenlijk vroeg ik mij af of ík er klaar voor was. 
Natuurlijk werd het een feestje. Trakteren op het kinderdagverblijf, cadeautjes voor zijn leidsters. De eerste dag naar de 'grote school'. Casper hing zijn jas meteen op het goede haakje en denderde vrolijk de klas in. Er was nauwelijks meer tijd voor een knuffel. De juf was lief en zorgzaam en aaide mij over mijn hoofd. "Het komt allemaal goed," zei ze, "maar nu moet je dag gaan zeggen want je staat hier al een uur tegen het raam geplakt. Zwaai maar even naar Casper." Ze nam mij bij de hand en wees mij de uitgang.
Dag kind. Dag zoon. Dag grote kleuter die ineens weer zo klein leek. Tot vanmiddag. 

Diploma zwemmen, schoolreisje, zijn eerste wedstrijd voor het wedstrijdzwemmen, het eerste verjaardagsfeestje bij een vriendje, de eerste keer logeren bij opa en oma, de eerste keer bij zijn neefje slapen, de eerste keer dat hij alleen op de fiets door de wijk ging rijden, de eerste keer dat hij alleen naar een vriendje ging, de eerste keer naar de winkel om de hoek om slagroom te halen...Kleine maar grote momenten die de groei markeren en zijn behoeften om het alleen te doen en te wéten dat hij het ook kan alleen maar onderstrepen. Ik sta steeds vaker aan de zijlijn en ik mag toekijken en vreselijk trots zijn op alles wat hij nu weer heeft bereikt. Voor hem is het allemaal doodnormaal. Hij begrijpt niet waarom ik soms een beetje moet huilen of waarom ik hem steeds maar wil knuffelen. Tegenwoordig krijg ik instructie; of ik alsjeblieft niet zo raar wil doen, mama. Dus zet ik een zonnebril op en doe ik heel stoer. Niks aan de hand. Dat er even geen geluid uit mij komt is omdat ik een kriebel in mijn keel heb. Ik dwing mijzelf tot een vluchtige aai over zijn hoofd en een halve onhandige omhelzing terwijl ik hem het liefst op wil pakken en in een doosje wil doen. Net zoals zijn eerste schoentjes, een maatje wat precies in de palm van mijn hand past.

Schoenmaat 39 is deze week op zeilkamp. Het inpakken van zijn spullen verliep geheel volgens de verwachting. Er was iemand die zenuwachtig voor de honderdste keer alles naliep. Genoeg korte broeken? Dikke jas voor als het koud is? Pillen mee, kopie van het verzekeringsbewijs. Hier is een zonnebril, niet vergeten. Zonnebrand, pet, beugel en stripboeken. Er was iemand die iemand anders de hele dag voor vertrek nog even moest aanhalen en bij zich moest hebben. Er was iemand die liever nog even wilde gaan fietsen. Er was iemand die honderd keer vertelde; we brengen je daar en daar heen en dan is daar die en die en vrijdag kom je weer terug en dan gaan we op vakantie. 
"jaja...heb je mijn Nintendo ingepakt, mama?"
"Ben je er klaar voor, Casper? Heb je er zin in?" 
"Ja. Jij ook, mama?"
Daar ging hij. Met zijn tas en zijn pet en hij zat al in de bus voordat ik het wist, uitgebreid te kletsen met de zes andere kinderen die ook meegingen.

Bij het startende busje stond een groepje verstilde, enigszins trillende en nogal bleke moeders en vaders. We hielden nog net niet elkaars handen vast. Krampachtig stoer glimlachend naar het kroost in het busje en zogenaamd heel blij wuivend maar stiekem vooral de tranen van onze wangen wegvegend .We doen net alsof we het geweldig vinden en we doen net alsof het allemaal niks voorstelt. We willen ons niet aanstellen. Daar gaan ze. De wijde wereld in. Vanavond slapen ze ergens waar wij niet weten waar. Ze zullen toch niet verzuipen, hè?! Of verdwalen tijdens het wadlopen?! Ze zullen toch wel op tijd hun medicatie innemen?! Zich niet eenzaam voelen, geen heimwee krijgen, niet verbranden in de zon en een droge broek aantrekken als de zon in de zee zakt?! De begeleidster komt naar ons toe. Ze kent de kinderen al langer dan vandaag. 
"Zo."  zegt ze, "ik bel vanavond wel even om jullie te laten weten hoe het de eerste dag gegaan is. En als je wilt bellen, moet je dat gewoon doen, hoor!"
We knikken heftig.
"Kindwee slaat vooral aan het einde van de dag toe," zegt ze, "dus voel je vrij om even contact op te nemen. Meestal gaat het beter als je eenmaal weet dat alles goed verloopt."
Ze is zo lief en begrijpend voor ons. 
Zachtjes maakt ze onze handen los van de uitlaatpijp, het bagagerek en de bumper.
"Zoek een beetje afleiding," zegt ze ondertussen, "en probeer ook even te genieten en te ontspannen."
Ze manoeuvreert  ons richting onze eigen auto's en moet wat harder trekken aan een tegenstribbelende vader. 
"We zien jullie vrijdag weer," zegt ze, "het is maar 4 nachtjes."

Thuis aangekomen ga ik op de bank zitten.
Ik kijk naar de klok en zie hoe ik ingehaald wordt door mijn grote zoon en de toekomst die hij hoe dan ook zelfstandig binnen gaat.
En ik heb heimwee.
Heimwee naar de kleine schoentjes die precies in de palm van mijn hand passen en die ik kan beschutten, beschermen en dicht, dicht bij me kan houden. 

 


                                                     Posted 25 juli 2012 by

19. feb, 2012
Een tijdje terug zag ik een  filmpje. Daarin was een jongetje te zien van een jaar of tien. Hij heette Ivo. Ivo was erg intelligent, heel slim ook. Om dat te onderstrepen droeg hij een rond brilletje, was hij een beetje te mager en nogal slungelig. Hij droeg zijn haar zoals Balkenende ooit had, met zo'n plukachtige scheiding. Je zag de toekomstige wetenschapper gewoon in hem doorschemeren. Ooit, op een dag, zal Ivo ergens, op een universiteit een onderzoek doen waarvan de wereld op zijn kop gaat staan.

Ivo vertelde aan ons dat hij een vraag had. Die vraag was als volgt: "Wat ik wel eens zou willen weten is hoe ik iemand moet troosten. Ik zou wel eens willen weten wat je dan moet doen. Ik ben zelf niet zo fysiek, dus ik zou nooit een arm om iemand heen slaan maar zeggen 'dat is erg'. Tsja, dat gaat niet altijd."
Ivo kan zich ook volledig vastbijten in een onderwerp. Daar gaat hij dan helemaal in op en daar weet hij dan alles van. En dan wil hij dat ook aan iedereen vertellen, ongeacht de situatie. Ook al zit je net op de wc of kijk je naar GTST; Ivo dreunt er dwars doorheen en hij wil ook graag gelijk hebben.
Ivo kan heel precies vertellen wat er met hem aan de hand is en als je goed naar hem luistert, vertelt hij heel duidelijk wat hij van ons nodig heeft. Het was erg ontroerend maar ook heel scherp.
Ivo heeft Asperger, een vorm van autisme.

Over autisme is erg veel te doen. Iedereen heeft het er over maar het is soms moeilijk om te snappen wat het is. Omdat ook niet duidelijk is of je nou autisme hébt of autistisch bént. Daar zijn de wetenschappers nog lang niet over uit. Persoonlijk ken ik genoeg voorbeelden van mensen die zeer autistische gedragskenmerken vertonen maar het toch niet zijn...of hebben. Het lijkt echter te wijzen op een neurologische aandoening; de verbindingen in je hersens waardoor impulsen en van die elektronische flitsen worden doorgegeven, zitten anders in elkaar dan bij iemand die niet autistisch is. Of geen autisme heeft. Iemand hoeft dus niet minder intelligent te zijn. Ook niet meer, overigens. Het leerproces en het verwerken van informatie verloopt op een andere manier. Het gaat dan ook niet alleen om leren wat één erbij één is maar ook hoe je iemand aanspreekt of wanneer je mag zeggen dat je iets niet wilt of gewoon; wat gevoelens zijn (ja, wát zijn dat nou eigenlijk? Waar zitten die nou precies?) Of besef van temperatuur; waarom mag je eigenlijk niet met je blote voeten en in een t-shirtje naar buiten als het min tien is? En dus ook wat knuffelen is en wanneer en hoe je dat bij wie en waarom doet. Of met. En waar je dan op moet letten, bij die ander.
Alles wat vanzelfsprekend is -voor ons- maar nooit, op geen enkele wijze 'gewoon' voor iemand die autistisch is of autisme heeft.

Bijzonder boeiend maar ook bijzonder vermoeiend soms. Het vraagt om een andere manier van kijken en reageren. Je moet er even 'inkomen' als het ware en de gebruiksaanwijzing zien te vinden. Die is namelijk niet altijd even duidelijk of helder. Ineens bevind je je in een land waarvan je de taal niet spreekt maar waar je nooit meer uit weg komt. Het zal vast een lange tijd duren voordat je je verstaanbaar kunt maken, anderen gaat verstaan, sociale interactie en cultuur gaat begrijpen of doorvoelen en de regels leert kennen. 
Emigratie naar het hoofd van je eigen kind. Onbevooroordeeld en oprecht nieuwsgierig. Dat is een hele klus. 

Na tien jaar kwam mijn zoon op een dag thuis en zijn ogen straalden. Hij was blij. Dit was een belangrijke dag voor hem. Hij had geleerd dat hij niet de enige is die druk is in zijn hoofd of de verwarming probeert op te tillen als je hem vraagt: "Zet 'm eens wat hoger, het is hier koud."
En ook had hij geleerd wat hij heeft.
"Mama, ik weet nu wat ik heb. Ik heb...eh...autisischme. En ook nog iets met die groente, die witte lange dingen met van die botersaus."
Wat dat 'weten' voor hem betekent, dat ontdekken we gaandeweg. We zijn op reis, mijn zoon en ik, een héle lange ontdekkingsreis. En de kaarten die ons bij aanvang gegeven zijn, komen alleen niet overeen met de reis die we maken; die is toch een beetje anders.
Ik vertelde hem dat hij geen groente-dinges met botersaus heeft. Wel heeft hij ook ADHD. 
"Oh, dat is met dat drukke, toch, mama?"
"Ja, schat. Sommige mensen zeggen wel eens; alle dagen heel druk". 
Waarna hij even nadenkt en dan, heel serieus zegt; "Maar dat klopt dus niet. Ik ben niet álle dagen héél druk. Sommige dagen ben ik ook mínder druk."
En daarna; "jij bent wel altijd heel druk. Ik denk dat jij dat dan zeker hebt."
"Oh ja?" Terwijl ik haastig de wortels pel, met één voet de stofzuiger door de kamer duw en ondertussen nog een telefoontje probeer te plegen.
"Ja. Jij zegt altijd: 'nou even niet, C, mama is nu even druk.' Elke dag."
Au! Tisme.
Kinderen.
Het is maar net hoe je het wilt bekijken: Wat is autisme?



                              Posted 19th February 2012 by K. Rehorst
17. jul, 2011

Prachtig stukje gelezen van Bas van der Hoeven, columnist in de Gelderlander. "Mijn zoon heeft het syndroom van Asperger." schrijft hij. "Dat betekent dat hij de wereld niet begrijpt en de wereld hem al helemaal niet."  Kennelijk is het voor hen beiden tot nu toe een zware maar ook wonderlijke tocht die ze samen maken. De zoon die de vader leert inzien dat hij best wel wíl maar gewoon echt niet kán en de vader die ontdekt dat misschien zijn zoon niet degene is die is doorgedraaid, maar dat wij dat zijn, met ons allen. En dat zijn kind niet geschikt is voor het systeem dat wij met ons allen bedacht hebben.

Mooi. Schrijnend maar ook mooi.
Ik moet aan het verhaal denken dat iemand mij ooit vertelde. Het is een sprookje van anders.
Er was eens...er was eens niet...

Er was eens een jongen waar van alles mee was. Zijn ouders hadden moeite met hem, de school had moeite met hem en de buurt had moeite met hem. Hij was lastig en bewerkelijk en vroeg veel aandacht en moest altijd op een speciale manier aangepakt worden en hij begreep ook niet altijd alles en dat vroeg natuurlijk veel energie en inzet. De school had er wel iets op gevonden, met kunst en vliegwerk en toen ging het wel, eigenlijk. En zijn ouders besloten om te accepteren dat dit het nu eenmaal was en dat ze er mee moesten leren omgaan. En de kinderen in de buurt dachten: "Nou ja, voetballen kan hij niet maar hij is wel gezellig om erbij te hebben." En zo ging het en zo ging het. Met wat ze hadden en konden en deden, reagerend op wat ze zagen bij de jongen en wat ze vervolgens dachten dat hij nodig kon hebben.
En op een dag was er ergens een mevrouw en die vond dat de jongen getest moest worden. Om helder te krijgen wat er nu met hem was; echt. En de jongen maakte een test en er kwam een echte, heuse diagnose. En er was iemand die een handtekening zette en toen was het officieel, gediagnosticeerd. Er was nu een naam voor wat de jongen liet zien.
Zo ging het en zo ging het.

En ineens gebeurde er van alles.
Het tamelijk kabbelende leven van de jongen en zijn ouders binnen de ruime marges van toelaatbaarheid en de grenzen van het accepteren, kwam ineens tot een abrupt einde en maakte een glibberige soort slip; er was een diagnose. Het woord voelde als een slang, vond de jongen. Zo ongrijpbaar en zacht sissend maar aanwezig. En wat bleek? Plotseling was de jongen zelf de slang geworden.
En de school schoot plotsklaps in de stress en de ouders schoten in de angst en de kramp en de buurt riep "Oooooh! en Ooooeeeiii". Ja, zo ging het, zo ging het. Want nu was er iets bekend. Nu bleek er een slang te zijn. En er was ook heel veel niet bekend. Want hoe giftig zou hij kunnen zijn? En omdat dat allebei zo was, ontstonden er plotseling problemen. De jongen moest naar ander onderwijs en zijn ouders moesten begeleiding en de buurt moest slang-proof worden gemaakt.
Er ontstond allerlei tumult rondom de jongen. Er kwamen mensen die veel van slangen afwisten en er kwamen mensen die wisten hoe je slangen moest onderzoeken (om te kijken hóe gevaarlijk het was) en er kwamen mensen die wisten hoe je om moest gaan met mensen die plotseling te maken kregen met slangen en er kwamen mensen die wisten hoe je het beste voor een slang kon zorgen.
Nou, het was allemaal een hele toestand en dat duurde heel lang.

En al die tijd zat de jongen op zijn kamer. Hij begreep het niet. Ineens was hij een slang maar als hij in de spiegel keek, zag hij toch echt een jongen. Hij raakte erg in de war en vroeg zich zelfs af of hij maar niet beter gewoon weg kon gaan. Het was allemaal verdrietig en naar; zijn ouders zeiden dat ze van hem bleven houden, ook al was hij een slang. Maar er was iets in hun blik veranderd als ze naar hem keken, dat zag hij ook.
En mocht hij eerder gewoon bij de rector op zijn kamer zijn huiswerk maken, nu moest hij opeens naar een heel ander gebouw, omdat hij een slang was. En de kinderen uit de buurt wilden niet meer met hem voetballen en fluisterden achter zijn rug om. De jongen voelde misschien wel schaamte en angst maar bovenal begreep hij het niet.
Hij zei: "Sinds de diagnose is de wereld veranderd. Ik ben niet veranderd. Ik ben nog steeds dezelfde als eerst maar iedereen kijkt nu ineens anders naar mij." En hij bleef op zijn kamer. En kwam er niet meer af.
En de mensen zeiden: "Zie je wel, hij gedraagt zich als een echte slang, altijd maar in dat hol zitten! Daar is niks meer aan te beginnen." En de burgemeester ging overleggen met de dierentuin; want dat zou toch de beste oplossing voor iedereen zijn. Daar werd de slangjongen vast veel gelukkiger van en de rest van de stad ook. 
En zo ging het, ja zo ging het.

Tot op een dag er onverwacht een goede fee langskwam. De goede fee was niet echt een goede fee. Eigenlijk was het gewoon iemand die dóór de dingen heen keek en vooral achter de sticker om te zien wat daar nog meer onder zat.
Ze keek omhoog naar het zolderraam en riep: "Hé! Jongen! Kom, naar buiten. Laten we eens wat huiswerk gaan maken, gewoon zoals we dat altijd deden."
En de jongen kwam voorzichtig naar buiten. En de goede fee pakte hem bij zijn nekvel en zette hem aan het werk, gewoon zoals iedereen altijd met hem gedaan had voordat bekend was dat hij een slang zou zijn.
"Aan jou is niets anders," zei de fee, "jij bent en doet wat je altijd al bent geweest en altijd al hebt gedaan."
En omdat de fee de jongen gewoon durfde aan te raken, kwamen de mensen voorzichtig achter de sticker vandaan. Kon je een slang gewoon zo...? 
En zo ging het, ja zo ging het.

En de ouders dachten: "Het is natuurlijk nog steeds onze jongen. Wordt het nou echt zo anders voor ons nu we er een náám aan kunnen geven? Zijn we misschien banger voor de naam dan voor wat onze jongen doet of laat zien?" 
En de school dacht: "Eigenlijk deden we het toch goed met hem..."
En de jongens uit de buurt dachten: "Nou, ja, voetballen kan hij nog steeds niet maar wat wil je ook...hij kan niet lopen..."
En dat was niets nieuws...en ook nooit geweest.

En de jongen leefde misschien lang en misschien niet en misschien was hij nog wel eens gelukkig.
Zo gelukkig als hij maar zijn kon in een wereld waarin hij niet anders was dan hij was.

Er was eens...er was eens niet.



                              Posted 17 juli 2011 by K. Rehorst